moi

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Bienvenu sur mon skyblog

Je m'appelle Stéphanie j'ai 16 ans 1/2 actuellement j'ai 17 ans 1/2
-J'habite en Suisse

j'ai la mucoviscidose ma maladie a été diagnostiquer a l'âge de 5 mois par un teste la sueur fait sur l'avant bras.

-une 15 ène de cicatrices
-ue greffe bi-pulmonaire
-des amies extraordinaire
-une maman
-un papa
-un frère
-une soeur





 ça à était le début de mon combat contre cette terrible maladie la mucoviscidose


Mon New skyblog la suite de mon combat
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# Gepost op maandag 30 mei 2005, 07u58

Gewijzigd op zondag 25 mei 2008, 18u15

la mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique
c'est une anomalie du chromosome 7
Elle se diagnostique avant l' âge de 2 ans généralement
Elle touche essentiellement les poumons et le système digestif.
C'est une maladie évolutif


Chez les patients atteints de mucoviscidose le mucus, ce produit qui tapisse les poumons, est trop épais et empêche le fonctionnement normal de cet organe. De plus, le pancréas ne secrète pas suffisamment d'enzymes digestives et ne peut plus faciliter la digestion des graisses. Les deux manifestations principales de cette maladie sont :

Au niveau pulmonaire: les bronches sont obstruées. Cela entraîne des toux fréquentes, une sensibilité plus forte aux infections respiratoires.

Au niveau intestinal: des troubles fonctionnels (diarrhées ou constipation) et des douleurs abdominales sont fréquents.
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# Gepost op maandag 30 mei 2005, 10u40

Gewijzigd op woensdag 17 mei 2006, 02u13

en chiffres

en chiffres
EN FRANCE

- Il y a un malade pour 2500 naissances environ.
- Un malade naît chaque jour..
- Il y a environ 5 à 6000 malades -une personne sur 25 est porteuse du gène, environ 500 000 personnes.
- 10% des malades ont des antécédents familiaux.
- L'âge moyen du diagnostic est 7 mois.

EN SUISSE

- Elle touche environ 1/2000 naissances
- En Valais la proportion est supérieure, entre 1/1300 et 1/1500
- Une personne sur vingt est porteuse du gène de la mucoviscidose
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# Gepost op dinsdag 31 mei 2005, 11u15

les soins

les soins principal sont :

- Les aerosols c'est une machine dans laquelle se trouve un medicament qui va etre transformer en vapeur. Cette vapeur est respiree ,elle arrive ainsi dans les poumons.. ici vous pourez voir l'appareil

La kinesitherapie Chez les personnes atteinte par la muco, est vitale ce sont surtout des exercices respiratoire.

La prise de medicaments
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# Gepost op woensdag 01 juni 2005, 12u10

Gewijzigd op woensdag 17 mei 2006, 02u15

l'espoir

l'espoir
Je garde espoir qu'un jour les chercher trouverons un médicament pour guérir cette satané maladie. Pour que moi et tous les personnes atteinte de mucoviscidose vivons une vie ordinaire .même si je guérirait je ne vivrai jamais une vie ordinaire après tout les épreuves que j'ai subi je serai consciente de tellement de chose.



Garder espoir c'est voir l'avenir

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# Gepost op woensdag 01 juni 2005, 13u23

Gewijzigd op zondag 27 mei 2007, 09u53