mon combat contre la mucoviscidose

Je trouve super que c'est Gregory qui a gagné la star academy
Mais en quelque part il montre une fausse image de la maladie
Car lui est en forme il peut presque tout faire, il est peut atteint par la maladie.
Alors on montre cette image de la mucoviscidose a des personne qui ne connaise pas trop la maladie il se dise : ho ça à pas l'aire d'une maladie trop grave vu que Gregory peut chanter danser.

Un autre problème ce pose. C'est quand nous muco plus atteint par la maladie on se presente a une place de travaille et ont dit on peut pas faire ça ou ça on se fatigue plus vite que les autre. Les patrons nous dise mais gregory lui arrivée a suivre le rytme de chanteur danseur... et il pense que nous on est peut être fainéant ou pas très volontaire.

Coucou je vais me présenter
Je m appelle Stéphanie j ai 17 ans et la mucoviscidose
Il y a 5 ans que j'ai été greffée des 2 poumons.
J'avais 11 ans a l'époque j'aller tellement mal, que je ne pouvais presque plus marcher, faire 50 mètres été une vraie épreuve
Les quelques moi avant ma greffe j'été toujours a l'hôpital.
Et quand je pouvais rentée chez moi j y restée que une semaine ou deux mais j été dans un tel états que je ne pouvais presque rien faire. Les dernier temps le simple fait de respirer me fatigué.

J avais l'oxygène la nuit et des fois un peu la journée.
J avais une sonde gastrique pour me nourrir la nuit c'est un petit tuyau qui sort du ventre,
Et le bout du tuyau été relié a une pompe qui me donner un liquide pour me nourrir.
Car les dernier temps je ne manger plus ou presque plus.
Et alors on a décidé de me mettre sur une liste d attente pour une greffe.
Et j'ai attendu 9 jours, et ça a été une grande chance pour moi.
Un soir le téléphone a sonné a 17h30 environ.
Ils m'ont dit qu'ils avaient trouvé des poumons pour moi.
Il fallait que je parte vite j'ai juste eu le temps de faire quelques bagages
Et on est partis pour l'hôpital.

L'hôpital est à 1h00 environ de chez moi. Arrivée a l'hôpital tout alla très vite.
Je ne me rappelle plus grand chose de ce qui c'est passé juste que j ai dû faire une radio et une prise de sang.

La greffe a durée 8 heures
Apres la greffe j ai été au soin intensif après quarante huit heures
Il m'ont dés intubé et la première chose que j ai dit : j'ai trop d'aire Je suis restée 1 semaine au soin intensif et 3 semaines environ dans le service de pédiatrie.

Et depuis tout va bien.ca a changer radicalement ma vie.
Sauf que suite à ma greffe j'ai eu du diabète et que vivre avec le diabète n'ai pas chose facile.
J ai encore 1 heures de physio par jours environs pour éviter que je m encombre.
Et je prends des médicaments antirejet.
Et la je suis a 90% de capacité pulmonaire après ma greffe je n ai récupéré que 50 %
Et là ça fait 6-7 mois que je suis monté a 90%
Et c'est maintenant que enfin je peux vivre une vie casi normal sans être trop embêter par la maladie

Un jour j'ai demandé au soleil
comment il fesait pour toujours briller
toujours sourire..
il m'a répondu que chaque nuit il pleurait en silence derrière la lune
de voir le monde se dégrader
de voir comme les choses sont tristes..
Mais que chaque jour il brillait parce qu'il garde l'espoir..
l'espoir qu'un jour le monde ira mieux!

Et il m'a dit que c'était la même chose pour moi
que je devais garder l'espoir et sourire,
sourire pour recevoir celui des autres..

Mais si un jour on se rend compte que le soleil est parti
c'est que comme moi il a vu
que l'espoir était bânit...

pourquoi je penser a la mort ou a mon âge les autres penser a leur aveniret a s'amuser ... car moi j'ai la mucoviscidose et du diabète et la mort n'ai jamais très loin.

PETIT PAPA NOEL

je te demande juste 2 choses:un jour de repris sans traitement ni maladie et un médicament miracle pour guérir la mucoviscidose

qui ne demande rien n'a rien et oui les miracle existe...